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難病とは

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難病とは
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5才で筋ジストロフィーと診断された娘の完治までの記録。

5年後に寝たきりになると宣告を受けた娘の難病が食事を変える事で治癒しました。
CK値6000 → CK値88(正常値)

この経験を生かし、難病克服支援センターとして、難病を克服するサポートをしております。

書籍 「約束」 闘病本
http://nkc.theshop.jp/items/1723503

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
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難病を克服し6年生で初めての徒競走
その時の映像

14歳ジョギング風景
その時の映像
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暴れん坊のマナミちゃん 

2017/06/23 15:24
娘は幼稚園で発病し、小学校に入るころには手が上がらなくなりました。

その後、小学校へ入ると「規律!」の時に椅子から立てなかったり

歩く時は、友達に守ってもらわないとトイレに行けなかったり

そんな小学一年生でした。

同じクラスには、マナミちゃんという女の子がいました。

元気なだけではありません、暴れん坊です。

みんなを敵視した目、先生に注意されると目の前にある物を全て投げつけてました。

参観日も床に寝そべっていて、椅子には座ってません。

正直、驚きました。

力があるので椅子だって、先生に投げつけようしたそうです。

そんな話を聞いて、娘が無事に学校生活を送れるかどうか心配になりました。

なのに、驚いたことに担任のベテラン先生(女性)は

そんなマナミちゃんと娘の席を隣同士にくっ付けてペアにしました。

みんな席は2人1組のペアなんですが、よりによって「なんでなん??」と驚きました。

しかし、それからこの2人は急激に変わっていったそうです。

お互いがお互いを助け合うようになったそうです。

2人は長所と短所が間逆で、娘がマナミちゃんに勉強を教えたり

何かを取りに行く時はマナミちゃんが取りに行ってくれたり

「規律!」の時も娘が立つのを補助してくれたり

しかも、かよわい娘を気遣ってか、暴れなくなったそうです。

そんなマナミちゃんが初めて家に遊びに来ました。

普段は外で遊べない娘でしたが、少し外で遊ぼうということになりました。

マナミちゃんは嬉しかったのか、張り切りすぎて足を怪我したんです。

家にバンドエイドを取りに行き、それを娘が貼ってあげました。

そのバンドエイド、マナミちゃんは何日経っても外そうとせず

ずっと貼っていたそうです。

「結月ちゃんが貼ってくれたバンドエイドだから。。。」と言って外さなかったそうです。

一緒に公園で遊んだ時に、いろんな話をしたんですが

本当に優しい純粋な心の子だなぁと思うことがたくさんありました。

入学当時、手が付けられないくらい暴れていた子を

危ないからとみんなと隔離し、大人が力ずくで抑えようとしていたら

そんな優しい純粋な子だとは誰も気づかなかったと思います。

大人だって、誰からも理解されず、認められず、特別視されて孤独に生きていたら

お酒を飲んで暴れたい気持ちになることだってあるでしょう。

そんな大人や子どもに対して、周りの接し方は凄く大切なんだと思います。

接し方しだいで素直な気持ちになり、全く別人のような精神状態に戻れるだと思います。

結月はマナミちゃんに救われたと思います。

自分は何も出来ないと自信をなくしていた娘は

マナミちゃんに勉強を教えてあげることで自信を取り戻したんだと思います。

また、マナミちゃんも同じだったと思います。

みんなに付いていけない不安や特別視されている恐怖感で心が潰れそうになっていたんだと思います。

しかし、かよわい娘を守る存在になれたことで、不安や恐怖は薄れていったんだと思います。

先生は、席をくっつけただけで、なんの指示もしなかったそうです。

しかし、自信が持てず、不安な毎日を過ごしていた2人は

助け合うことで自らの壁を乗り越えようとし、そして乗り越えたんだと思います。

このような事が自然と出来る子供をみて、大人も見習うべきかなと思いました。

素直さ、真っ直ぐさが、心の壁を乗り越えさせてくれた。

そして、2人はそれを自信を変えたんだと思います。

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発達障害20年で7倍という数字

2017/06/21 16:36
急増していると言われている発達障害ですが

この20年で7倍に増えていると言われています。

実は、ちょうど10年前に小学校一年生だった娘は、特別支援学級に所属していました。

幼稚園の時に難病を発病し、小学校に入る頃には自力で立つことができなかったからです。

また、歩ける距離も短く、体育には参加できる状態ではなかったのです。

普段はみんなと同じクラスで勉強し、体育の時間は支援学級でお世話になっていました。

支援学級クラスには、発達障害といわれる子がたくさんいました。

じっとしていられない子やうまくコミュニケーションが出来ない子

暴力的で何をするか分からない子、てんかんなどの病気を持った子

体調に波があり、毎日学校へ通うことが出来ない子もいました。

ずっと支援学級にいる子もいれば、そうでない子もいました。

支援学級に所属している子は、娘が一年生の頃に10名ほどで

みんな明るく楽しそうだったのを覚えています。

しかし、6年生になった時には、30名程に増えていたのです。

その事を考えると発達障害と言われる子が増えていることは確かです。

でも、単純に増えてかというと、そうでもない気もします。

娘が一年生の時にいた10名ほどの子達と

六年生時の30名ほどの子達とは、違いを感じたからです。

増えているというより、幅が広がったという気がします。

今まで普通学級にいた子が支援学級に所属しているような感じがしました。

個性の範囲と支援を受ける必要がある子の境目が曖昧で

その範囲が広がったように思いました。

今まで個性として認められていた子が、みんなとは違う見方になり増えているとも思えます。

確かに私が小学生だった時と比べると、今の小学生や中学生に危機感は感じます。

参観日に行った時に、見るからにアトピーの子が多かったり

本当に、じっとしてられなくて、走り回ってる子もいました。

また、教室の床に寝そべっている子だっていました。

それを見たときには、凄い危機感を感じたのは確かです。

しかし、それだけではなく、個性の範囲な子までも大人が特別視している感もあると思います。

子供は大人と違い、個性が表に表れやすいです。

大人より自然体で生きていますからね。

また、普通としている目は大人の基準での目です。

なので、大人から普通でないように見えても子供にとっては個性の範囲で

その姿こそが、子供にとっては、より自然体な場合もあると思います。

また、相談者のお子さんで発達障害と言われる子も多くいますが

食事改善を行ったり、接し方を少し変えることで

精神が安定し、先生が驚くほど理解力や集中力が増しりします。

この事だけでも、出来なかったことが出来るようになることだってあるんです。

ですから、大人が子供の体や精神のことをちゃんと考えて食事を作ったり

忙しいながらも、短い時間であってもちゃんと接してあげることが大切だと思います。

その上で、個性を個性として認めてあげること、それを伸ばしてあげようとすることで

20年で7倍に増えたという数字は、一気に下がるように思いました。

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思いへのアクセス

2017/06/19 22:08
人は崖っぷちに立たされないと

何かを正したり、変えたりすることは出来ないんですよね。

気づけないんです。間違いに。

私もそうでした。

でも、病気になったり、思いもよらない壁にぶつかった時に

「なんで?」という感情から始まり、いろんな事に気づくんですよね。

追い詰められて、痛い思いをして初めて真剣に考えて気づく

そういうものなんだと思います。

私のところへ来られる方は難病の方々ですから

「なんで?」から始まり「これは困った」となり

真剣に考え、気づき始めた方々です。

ですから、すごく素直に話を聞いてくれます。

本当に話がしやすいです。

そして、私のアドバイスに基づき、真剣に行動されます。

なので、体の変化も早く、それが辛い症状であっても

プラスに捉え、モチベーションに変えて進もうとされます。

ここが私の役割といえば役割で、すごくやりがいを感じている部分です。

はい。これがしたかったんですよ。

娘との闘病時、一番に苦しかった部分だったからです。

心細さから何度も挫折しそうになり、泣きそうな気持で進みました。

でも、諦めずに進めば、成果が出始め、その光を信じて進み続けたら

長かったけど、無事にゴールが出来たから。

だからこそ同じような苦しみを背負っている人の不安を

出来るだけ和らげたい、そして希望を絶やさず前に進んで欲しい。

そして、ゴールした時の気持ちを同じように味わって欲しいと思うようになりました。

そういう思いにアクセスしながら行動していたら

気づけば、そういう自分に今なっています。

なので、自分の思いにアクセスしながら行動することって、とても大切だなと思います。

過去の記憶や周囲の意見も大切です。

でもね、そればかりを優先すると、思いにアクセスしたとしても

その通りに行動ができなくなってしまいます。

相談に来られる方は、過去の記憶や医師を含む周囲の意見にもアクセスしたと思います。

「無駄な努力なのかも。。。」とも思った人もいると思います。

しかし、過去の記憶がどうであれ、誰もが治らないと言っても

「治りたい」「また健康に戻りたい」「もっと元気に生きたい」という思いにアクセスし

それを行動に移された方なんですよね。

だからこそ、私がこの活動をした思いに、うまく合って当然なんです。

その両方の思いと想いが、ぴったりと合うからこそ

プラスの方向へお互いが進んでいくんだと思います。

思いにアクセスした行動は、その思いと想いがうまく繋がって

お互いの願いを叶えてくれるんだと思います。

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心の操縦機

2017/06/13 15:46
食べ物や生活習慣、環境などなど。。。

ストレスを生む原因がとても多い世の中です。

そもそも日本人は「忍耐は美徳」「上下関係を重んじ、仲間を大切にする」「自己責任感の強さ」など

ストレスにつながりやすい気質をもっています。

また、競争や比較といった、ストレスを受けやすい教育を受けてきました。

人はストレスを感じると、脳からオキシトシンというホルモンを分泌します。

マイナスの気分を、オキシトシンが作るプラスの効果で打ち消すためです。

このように、うまく精神を守るために体は動いてくれているのです。

ただ、長期間に渡りストレスを受け続けたり、ストレスを増幅する言葉を使えば使うほど

ノルアドレナリンが分泌され、それが続くとノルアドレナリンは不足していきます。

これが不足すると何事にも無気力で無関心になり集中力や判断力は低下し

いつも頭が重たくて、ぼーっとした状態に陥ります。

これも思考を停止させることで、精神を守っているのかもしれませんね。

しかし、厄介なことに、ノルアドレナリンが不足した状態で

更にストレスを受け続けると物事に対して過剰に反応してしまうようになります。

ちょっとした事でもイライラしたり、怒ってキレやすくなったり

悲しくなって泣いてしまったり、うまくコントロールできなくなってしまうんですね。

このことが、またストレスの原因にも繋がってしまいます。

このようにどこかのタイミングで切り替えないとコントロール不能になっていくのです。

私たちの感情は"認識する"ことから始まります。

この認識によって、ストレスの大きさは変わります。

物事や出来事を、どう認識するかが、とう受け止めるか

それ次第で、コントロール可能か不可能かに分かれてしまうんです。

マイナス方向にばかり考えたり、言葉にしたりするのではなく

物事の見る方向を少し変えようとすることも大切です。

それでも抑えきれない感情があれば、思いきり誰かに吐き出すことです。

溜め込むと増幅し、心にマイナス感情が宿ってしまいます。

うまく脳と心の疲れをリセットし、コントロール可能な自分でいたいですね。

そして、間違っても薬でコントロールしようとしないことです。

薬への依存は、心の操縦機を失うことに繋がります。

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嬉しいお知らせ

2017/06/09 17:17
皮膚筋炎の5歳の男の子

運動会で走るのが遅いことが気になり検査をされました。

ベッカー型筋ジストロフィーまたは脊髄性筋萎縮症のIII型の可能性が高いとのことでした。

2016年3月に面談に来られ、当時の症状は

足首が硬くすぐに疲れる、しびれ、痛みで歩行困難、体重減少など筋肉疾患の症状が出ていました。

なかなか病名が確定せず、筋生検の結果、皮膚筋炎だということが分かりました。

近年、CK上昇があまり見られないにも関わらず症状が強い筋炎が増えているようです。

その為、病名が確定し辛いケースがあるようです。

医師からはステロイド服用の提案がありましが、CKの値が315と比較的低かったこともあり

飲まないことを決意し食事改善などを行い様子をみることになりました。

すると、その後CK値は徐々に下がり

2016年5月にはCK217

2016年6月にはCK136

2016年10月にはCK77

画像


その後、半年以上経った今も数値が上昇することなく筋力も徐々に回復されています。

良くなる過程で、便通が良くなったり、唾液量が増えたりと

体がクリーンになっていき、本来の機能を取り戻しながらの回復でした。

以前のような疲れや痛みなどもなく、今年、無事に小学校へ入学されました。

元気に楽しい小学校生活を送られているとのことで、本当に良かったと思います。

嬉しいお知らせ
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他人軸と自分軸バランス

2017/06/07 15:19
意識の方向は、みんなそれぞれです。

他人の目や人の気持ちばかりに意識が行き過ぎると

他人軸な生き方になります。

では、自分軸が良いのかというと

それも行き過ぎるとワガママ、身勝手となってしまいます。

他人軸では他人と比較し

「負けなくない」「勝ちたい」

「ダメだ」「足りてない」

「このままでいいのかな?」

「褒めて欲しい」

こういう感情が湧きやすく

「自分自身が、どうありたいか」

が見えにくくなってしまいます。

しかも、周囲から受ける影響が大きいので

傷ついてしまうことが多いでしょうね。

人と競い合いながら進むタイプです。


自分軸だと、他人でなく自分に対しての挑戦ですので

周りが見えにくくなってしまいます。

周りが見えない分、いろんな障害が生まれやすいのは確かです。

しかし、周囲との比較が薄いので劣等感を感じることはありませんよね。

我が強いので衝突しながら進むタイプですね。


みんな両面あると思うのですが、そのバランスがそれぞれ違うんでしょうね。

極端にどちらかに偏っていると、自分を苦しめることになるんだと思います。

人に合わせすぎても自分を見失い

我が強すぎても人との協調性を失います。

要は、バランスが大切なんですね。

私のところに来られる相談者は、圧倒的に前者が多いです。

他人軸へ傾きすぎると自己免疫疾患

自分軸へ傾きすぎると癌

このイメージと体に起こる理屈が合ってるので

やはり、病気はなるべくしてなっているのだなぁ〜と痛感します。

逆に言うと、この理屈が分かれば、病気が難病や癌であっても

治すのは難しいことではありませんよね。

私が「自分を変える必要はありません」と相談者に言う意味はこのことで

変えるのではなく、気づいて、少し緩めればいいんですよね。

行き過ぎるから苦しくなったり、障害が増えたりするんですよね。

緩めることで、行き過ぎてマイナスに表れていたことが

個性としてプラスに活きるんですよ。

そんなことに気づかせてくれるのが病気なのかもしれませんね。

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不自然で崩れ、自然で戻る

2017/06/02 13:49
私が生まれた50年ほど前は、自然がたくさんありました。

舗装されてない道があったり、野良犬が近所をウロウロしていました。

遊んでいて、野良犬に遭遇しては逃げてました。

今は、猫しかいませんよね。

田畑の隅には「肥溜め」があって、それが肥料に使われてました。

田んぼのおっちゃんが大きな天秤を肩にかついで、畑に撒いてました。

今は「肥溜め」もなくなりました。

町にあるのは、駄菓子や酒屋、タバコ屋、市場くらいでした。

今ではコンビニやスーパーがいたるところにあります。

兵庫県の田舎に帰ると、カブトムシが家に入ってきたり

川へ行くとドジョウが流れてきました。

今でも田舎は同じ風景ですが、カブトムシやドジョウをみかけなくなりました。

高速道路が出来てから、急激に減ったそうです。

そこで育った父は10歳の時に終戦をむかえました。

10歳までは戦争中、10歳以降は戦後です。

食べる物は「イモ」か「野菜」ばかりだったそうです。

なので、食べられる雑草を良く知っています。

成人を迎えるまで、ずっと貧しく

それでも筋肉質で元気だったそうです。

周りのみんなも貧しくても筋肉質で元気だったと言います。

それを聞いて思ったのは

栄養のバランスってそんなに気にしなくていいんだということです。

我々は、飢餓の時代を生き抜いた人間の子孫ですからね。

要は、自然か不自然か

それが心にも体にも大きく影響するんだと思います。

私が生きてきた50年でさえ、自然だったものが不自然に変わってます。

そんな中で生まれた結月(ゆづき)は5歳で発病し

自然なものをたくさん体に取り入れることで病気は治りました。

そして、結月の心を動物たちが癒してくれました。

動物たちとは、結月が病気になってから飼いはじめた動物です。

今もいるトイプードルや亡くなったウサギ、鳥たちや熱帯魚

しかし、これって50年前以前は普通のことで、ありふれた日常だったことです。

父は毎朝、牛の散歩が日課だったそうです。

散歩と言っても山ですから、いろんな動物や植物に触れます。

父が育った頃、そしてそれ以前は、自然な作物と動物しかいない生活だったのです。

この50年に増え続けた、癌、難病、アレルギー、発達障害、精神疾患

これらを減らすことが出来るのは

当たり前だった自然を心と体に取り込むことだと思います。

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