アクセスカウンタ

難病とは

プロフィール

ブログ名
難病とは
ブログ紹介
5才で筋ジストロフィーと診断された娘の完治までの記録。

5年後に寝たきりになると宣告を受けた娘の難病が食事を変える事で治癒しました。
CK値6000 → CK値88(正常値)

この経験を生かし、難病克服支援センターとして、難病を克服するサポートをしております。

書籍 「約束」 闘病本
http://nkc.theshop.jp/items/1723503

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center

難病を克服し6年生で初めての徒競走
その時の映像

14歳ジョギング風景
その時の映像
zoom RSS

手綱さばき

2018/04/18 13:49
人一倍、頑張れたり

他人を気づかえたり

気配りができて、些細なことに気づくアンテナを持っていたり

自分のマイナス面を克服しようと思えたり

人に迷惑をかけないようにと努力できたり

全ては長所で、人として大切なことだと思います。

しかし、これらが行き過ぎると反転し短所になってしまいます。

行き過ぎると周りをしんどくさせて自分までしんどくなってしまいます。

私の娘は手が上がらなくなっていることを気づかれないようにしていました。

親を心配させたくなかったんでしょう。

運動会の練習で、みんなに全くついていけなかったことも、そんなそぶりさえ見せませんでした。

一人で抱えて悩んで、何とか努力して頑張ってたんだと思います。

運動会当日の姿で異変に気づかれて、たぶんホッとしたと思います。

相談者の多くも同じです。

長所が行き過ぎて、短所に反転し体が悲鳴をあげている時期があります。

ここで手綱を引けば、おそらく発病してないんだと思います。

しかし、まだ自分にムチを打つんです。

そして体は悲鳴をあげながら、崩れます。

それが発病ですよね。

でも、発病当時は、そのことに気づきません。

突然、難病という大きな壁にぶつかったと思うんです。

だから、治す方法を外に探します。

外に治す方法があるなら、難病なんて存在しないんですよね。

ほとんどの人が治っているはずなんです。

そんなことに気づけた人が難病を克服出来るんだと思います。

短所でなく、もっと自分の長所に意識を向けて

その長所が行き過ぎないように、うまく手綱を引くこと

そうやって長所を輝き続けさせることで、それが自信となって返ってきます。

すると短所なんて気にならなくなるんです。

短所を補おうとするから長所が行き過ぎてしまうんです。

長所を生かし続ける手綱さばきが大切で、それが出来ると短所は気にならなくなります。

これが心や体に優しい、そして自分らしい生き方に繋がるんではないかなと思います。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com
記事へブログ気持玉 / トラックバック / コメント


本当の自分と今の自分

2018/04/04 15:48
「分かってるんですけどね。。。」という人は本当の意味は何も分かっていないですよね。

分かってないからそう言えるんです。

「時期が来たら」という人に時期なんて来ないですよね。

迷ってるからそう言うんです。

綺麗ごとを言う人は何かを隠すためですよね。

でないと心のバランスがとれないですから。

自分の中にある、多面性のどれかを否定しているから綺麗ごとを言わないとバランスが取れないんですよね。

それでは自然体を否定することになります。

植え付けられた価値観が、自分の中のどれかを否定してしまうんです。

全ては頭での判断で、それを元に行動するから不自然な生き方になってしまうんですよね。

みんな多面性があり、どの自分もバランスをとるために必要です。

世の中の何をとっても、相反する物が存在しバランスと調和を保っているんです。

人も同じです。

相反する自分がいてバランスがとれるんですからね。

それに気づかず、自分の中の一部を否定するからバランスが崩れるんです。

その状態でバランスをとろうとするから不自然な形になってしまうんです。

それが崩れた時に何らかの症状が出るんです。

体に出るか、心に出るか、それだけの違いです。

そのことが分かると、その人の言葉と行動でその人の状態が分かります。

そう思うと、小さい頃の影響って大きいなと感じます。

学校教育含めて、植え付けられた価値観と自分を常に照らし合わせてしまうんですよね。

価値観との照らし合わせ、周囲の人たちとも照らし合わせ

価値観に無理やり合わし、周囲にも無理やり合わせて

その結果、無意識に自己への部分否定が始まるんです。

教育を受ける3歳くらいまでは、全ての自分を肯定し、そこに違和感なく生きています。

なのに、教育を受けるようになると外からの価値感に自分を合わそうとし始めます。

多面性があるのが自然体で、一つでも欠けるとバランスが崩れるのに

常識という価値観のもとに否定が始まるんですよね。

隠す、誤魔化す、偽る、つくろう、装う、蓋をする

そんな事をし始めます。

それが板に付き、本当の自分が見えなくなってしまうんです。

これが不調や病気の原因の一つなのに、治す方法は外に探します。

それも植え付けられた価値観での行動だとは気づかずに。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com

記事へブログ気持玉 / トラックバック / コメント


病気の原因は

2018/03/29 15:46
私の幼い頃(40年前)はアトピーの子はいませんでした。

アレルギーの子も極めて少なかったと思います。

発達障害児がこの20年で7倍以上に増えているのも現実です。

最近では小さなお子さんの自己免疫疾患の相談が増えています。

神経内科の先生も教科書に載ってないので戸惑っているようです。

2人に1人が癌になるのが今の日本です。

なぜ、そのような事になっているのか

昔と今、何が違うのでしょうか。


・運動量

昔の人は良く動いていました。子供も大人も減っています。


・食事内容

腐る自然な食べ物から腐らない不自然な食べ物に変わりました。

食品がパッケージ化されたからです。

それによって、添加物や農薬、化学肥料などの化学物質が体に入るようになりました。

味噌や醤油などの発酵食品がニセモノになりました。

果物や野菜、海草など、ビタミンやミネラルを含むものをあまり食べなくなりました。

お菓子やデザートが簡単に手に入るようになり、食べる量が増えました。


昔と今の違いは、これだけではありませんが

運動量と食事内容

この2つが病気や不調に大きな影響を与えていると思います。

運動量が減ると、筋肉量が減ります。

血液は筋肉がポンプとなり全身を巡ります。

子供は室内でゲーム、外で遊ばない

大人はデスクワーク

歩かない、走らない、動かない

上半身ばかり使って、下半身を使わないことで弱い下半身と硬い上半身になっています。

下半身の筋肉量が昔と今では大きく違います。

これでは血流は弱く、栄養や酸素は全身の細胞に行き渡らないです。

二酸化炭素や老廃物を運び出しす力も弱くなります。

それなのに、体に入る食べ物は不自然なものばかりで

体の機能を維持する、ビタミン、ミネラルなどは不足しているんです。

また、そこに体を酸化させる甘い物や油物をたくさん摂るわけですから

健康でいられる方が不思議な状況なんだと思います。

そりゃ、癌もアトピーも発達障害も難病も増えるでしょう。

また、体と心は繋がっていますから

体が常に悲鳴をあげていると、心も悲鳴をあげるんです。

キレやすい、折れやすい、集中できない、落ち着かない

そうなるのも当たり前なんだと思います。

そこに何か大きなストレスが加わると、もうダメでしょう。

そのサインが発病です。

その通りだと思ったら、それらを正すことが健康への近道です。

症状を薬で抑えても、何の解決にもなりません。

みんなには治癒力があるのですから、それを使うしか健康にはなれないんです。

人間はその方法で生き延びてきたんです。

薬は緊急時に使う物で、体が限界になった時に使う物です。

病院は病気を治してくれるところではなく、検査機関であり緊急避難所、それが病院です。

それより、なぜ病気になったかに気づき、正すことです。

それをせずに症状を薬で調整し続けるから再発するんです。

自分自身が何も変わってないなら、発病する前と同じだということです。

その状態で発病した訳ですから、再発するのは当たり前ですよね。

当たり前のことをしたら、当たり前のことが起こるんです。

それを医師は、再発しやすい病気と言うんです。

いやいや、再発しやすいことをしているんですよ。

そうならないために

・体を出来るだけ動かすこと

・不自然なものを避けて、自然なものを体に入れること

・体に負担な考え方や物事の捉え方をやめて、自然体で生きるように心がけること

これらを積み重ねることが本来の治療ではないでしょうか。

人間は不安や恐怖を感じると、本当のことが見えなくなります。

そして、世の中の渦に巻き込まれてしまうんです。

それに気づいたら渦から出る勇気を持つことが大切ですね。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com
記事へブログ気持玉 / トラックバック / コメント


嬉しいお知らせ SLE 25歳女性

2018/03/26 14:01
全身性エリテマトーデス、ループス腎炎の女性

22歳の時に食中毒から腸閉塞と診断され手術を行い

その直後に全身性エリテマトーデスを発症したそうです。

ステロイドパルス5回、その後、プレドニゾロン(ステロイド)50mg、セルセプト(免疫抑制剤)1000mg服用から治療が始まりました。

翌年、23歳の時に電話相談を受け、食事改善、腸内環境改善、七葉純茶、鍼灸、よもぎ蒸しなどを行い徐々に減薬されました。

一時期、肝臓の数値が悪化することもありましたが電話相談から半年後の2017年2月には検査数値の全てが基準値内になり体重も増え始めました。

その時点でプレドニゾロン(ステロイド)5mg、セルセプト(免疫抑制剤)1000mg服用

順調に減薬していたのですが、主治医からはプレドニゾロン(ステロイド)5mg、セルセプト(免疫抑制剤)1000mgが維持量との説明を受けたそうです。

しかし、減薬し断薬を目指す意志は変わりませんでした。

「医師からはプレドニゾロン4rからは絶対に減らさない!」と強く言われたそうですが、それでも断薬の意思を固める。

2017年7月にセルセプト断薬、その時点でプレドニゾロン1rでした。

2018年1月からはプレドニゾロン1rを隔日に飲み、2月に無事に断薬に成功しました。

全ての薬を断薬し、一ヵ月後に検査を行いましたが問題はなく

現在は元気に夢だったアロマのお仕事をされています。

8時間労働、6連勤とハードな時もあるそうですがアロマの資格取得を目指し、活き活きと仕事されてます。

今後は3年間の闘病経験、アロマの知識を活かして人を笑顔することが夢だそうです。

サポートを受ける中で感じたことですが、ご自身の内側にある課題をうまく克服し実践されました。

自身の課題に対して勇気を持って行動し、変化していく自分を感じながらの闘病だったと思います。

その素直さと行動力が難病克服に繋がったと思います。

この経験をこれからの人生の力に変えて夢に向かって欲しいです。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com
記事へブログ気持玉 / トラックバック / コメント


跡形もなく消えた病巣

2018/03/20 14:56
nyaoから初めて相談があったのが4年前の3月で、ちょうど今頃の季節でした。

その時の彼女は19歳、入院中の病院からの電話でした。

凄く不安そうな声、治療中だからなのか会話が噛み合わない状態での電話相談だったのを覚えています。

MRIと髄液検査で多発性硬化症と診断。

眼振と手足の痺れ

ステロイドパルス、大量のステロイド服用にも関わらず

医師からは「今後、悪化して手足も動かなくなる」の宣告を受けたそうです。

治せないと言っている医療に頼ることを止め

自然治癒力を上げて難病を克服することを強く決意されていました。

そんな思いの中、10ヶ月ほどで断薬に成功し不思議なくらい眼振や手足の痺れはなくなっていきました。

医療では治せない病気を1年足らずで克服し、大学への復帰と当センターでのアルバイト

薬なしで元気に過ごしている彼女をずっと見てきました。

時々、頑張りすぎて不調になることもあり

その度に、また病気なのでは。。。と不安になる姿も見てきました。

生まれた時にアトピー、14歳でリウマチ、16歳でシェーグレン、19歳で多発性硬化症ですから

そう思うのも仕方ないのかもしれません。

薬の服用なしで元気に過ごしている自信と過去の闘病経験からくる不安

両方が入り混じった3年間だったと思います。

そんな彼女が久しぶりにMRIを撮りに病院へいったようです。

不安になる自分と”さよなら”したかったのだと思います。

診察前に不安になったのか、メールが入りました。

結果は、過去にあった病巣が跡形もなく消えていたそうです。

通常は、形跡くらいは残っているそうですが

先生も「以前に本当に影があったの???」って驚いていたそうです。

この結果を聞いて、もちろん嬉しかったのです。

でもそれ以上に嬉しかったのが、自分の殻を破ろうとして行動したことでした。

本当のことを知るということは勇気が必要なことです。

大丈夫だと思っていても、過去の経験から不安や恐怖は襲ってくるんだと思います。

そんな姿を見てきたので、それに負けずに行動し、自信を得たことが私は一番に嬉しかったです。

この3年間を成功体験に変えることのできたのは彼女自信の勇気と行動だと思います。

その後、凄く心のこもった感謝のメールが届きましたが

娘との闘病で得た経験や知識を実証してくれたnyaoには私も同じくらい感謝しています。

相談する側、される側、親子ほどの歳の差ですが

ドラマの主人公のような人生、これからも輝かせてくれたら嬉しいです。

話が変わりますが、SLE(全身性エリテマトーデス)の方2名が2月と3月に断薬に成功しました。

25歳、46歳の女性です。

それと、ベーチェット病の24歳女性も昨年の12月に断薬に成功されています。

また、その事は様子をみながら時期をみてブログに書きたいと思います。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com

記事へ驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0


物事の見る角度と思考と未来

2018/03/14 16:33
人に長所と短所があるように

目の前に起こる出来事にもプラス面とマイナス面があります。

どんな出来事でも見る角度によってプラス面が見えたりマイナス面が見えたりします。

誰でも両方を同時に見てるんですが、肝心なのはどちらの面が強く意識に残るかです。

なぜ、肝心かというと強く意識に残った方が思考を占領するからです。

すると、その思考が行動に変わり、その行動が未来を作るからです。

難病という目の前に起こった出来事に対して

nyaoはマイナス面を見ないように自分の病気を調べることをやめました。

そして、難病が治ったら凄いことだから、人前で講演をしたい。。。

入院中のベッドの上で、その練習をしたそうです。

減薬、断薬についてもリスクばかり考えて、マイナス面が思考を占領していたら

50mg近く飲んでいたステロイドを半年で断薬はできなかったと思います。

もちろん、マイナス面も同時に見ていたはずです。

当たり前ですが凄く怖かったと思います。

でも、マイナス面を見たときの恐怖や不安に負けないようにプラス面への意識を強めたんです。

そして、プラス面に意識を占領させた。

だから、行動が変わり、未来は変わったんです。

医師の言葉とは裏腹に1年で元気な体に戻ったんです。

マイナス面に意識を占領されていたらnyaoの未来は今と違ったと思います。

きょうこさんは、私と同じで怖がりです。

なので、マイナス面に意識が向かないくらいのスピードでプラス側に走り続けたんです。

きょうこさんの闘病中の行動は、娘との闘病時の自分とよく似ています。

凄いスピードでプラス側に走り続けることで、マイナス面が見えないようにしたんです。

私もそうでした。

プラスを探しては、また探し、希望に繋がる事をたくさん集めて安心と希望を得ていました。

集めても集めても不安や恐怖が襲ってくるから、それに負けないくらいプラスを集め続けました。

そうしないとマイナス面が意識を占領し自分がダメになることを感じていたんだと思います。

きょうこさんをサポートする中で、この人は自分に似てるな。。。と何度も思ってました。

きょうこさんも自分が治ったら、病気の人のサポートをしたいとイメージされてました。

nyaoときょうこさん、タイプは違えど、行ったことは同じです。

目の前に起こった、どう考えても最悪な出来事に対して

それでもプラス面を探して、意識をプラス面に占領させたんです。

だから、行動がプラス側に進み、2人とも1年という短期間でプラスの結果が生まれたんだと思います。


娘との闘病時に医師が言った言葉

「原因が分からない病気なんです、治療法も薬もありません、5年後は寝たきりになることを覚悟してください」

これを聞いて「これが現実で、娘の運命なんだ。。。医師が言うなら治らない病気なんだろう。。。」と思っていたら今の娘の姿

は違ったと思います。

「原因が分からない、治せない人が、5年後寝たきりになる事が、なぜ分かるん??」

「矛盾してるよね??何も分からない人に5年後が分かるはずないよね?」

最悪の現状の中で、怖かったけど、不安で不安で仕方なかったけど

僅かに残ってたプラス面に意識を強く向けました。

そして、きょうこさんと同じように、不安を感じられないくらい

恐怖を感じることが出来ないくらいプラス側に走り続けました。

その結果、医師が言った5年後に娘は初めて運動場を走る事ができるようになったんです。

そんな娘は現在17歳の春休みです。

昨日の夜、突然に娘が「走りにいけへん?行こう〜」って誘ってくれました。

久しぶりに娘と夜のジョギング。

たぶん、春休みで太る危機感だと思います。。。

理由はともあれ、7年前に「6年生初めての徒競走出場」に向けて走った練習コースを

火曜日、木曜日、土曜日に走る事になりました。

当時は、2人でいろんな話をしながら練習コースを走ってましたが

高校生になった娘はスマホで音楽を聞きながらイヤホンしてます。

私は単なる、夜のジョギング警備員になってました。。。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com
記事へナイス ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0


講演会、無事に終わりました

2018/03/04 15:59
3月3日の講演会ですが、多くの方に来ていただき無事に終えることができました。

ありがとうございました。

満席状態だったこと、良い天気に恵まれたこと本当に嬉しかったです。

みなさん真剣にお聞きいただき、凄く話しやすく

聞く側のモチベーションって、話す側のモチベーションに繋がるんだなと感じました。

総合司会を引き受けてくださった、Umi♪さん、ご苦労様でした。

場の空気を作る力や人を惹きつける力は、見ていて流石だなと感じます。

やはり、自分に出来ないことは人にお願いするのがベストですね。

改めて実感しました。

私からは

「娘との難病克服後に気づいた、克服するための3つのポイント」と

「難病のお子さんを持つ親の役割」

を話させていただきました。

くみ子さんからは

「どうして、長く寝たり起きたりだったのか?」

「どうして、同じ自己免疫疾患のバゼドウ病は、6週間で完治したのか?」

「どうして、戸田さんのサポートを受けで1年程で、元気になれたのか?」

を話されました。

画像


分かりやすく整理しお話しされたので理解しやすかったです。

画像


長年の闘病生活の中で感じたことが全て繋がり

病気とは何か、症状とは何か、心と体の繋がり

心が変われば体も一日で変わること

こういう話をうまく整理して話せるのは長い闘病だったからこそだと思います。

くみ子さんの長い闘病経験は、本当に無駄でなかったんだと。。。

リアクションはオーバーなのにあまり感情を出さない人なんですが

終盤に感情が溢れだし涙ながらに語っておられた姿を見てホッとしたのと嬉しかったです。

心と体が綺麗に繋がった時の人の姿は素敵ですね。

その姿を見て、聞いておられるみなさんの表情が柔らかく変化したのが印象的でした。

今後は、くみ子さんを中心に会を重ねていければいいなと考えています。

くみ子さんブログ
https://ameblo.jp/huwariyou3/

Umi♪さんブログ
https://ameblo.jp/kumi-k2/
記事へなるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0


続きを見る

トップへ

月別リンク

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村
闘病記 ブログランキングへ
難病とは/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる