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難病とは

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難病とは
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5才で筋ジストロフィーと診断された娘の完治までの記録。

5年後に寝たきりになると宣告を受けた娘の難病が食事を変える事で治癒しました。
CK値6000 → CK値88(正常値)

この経験を生かし、難病克服支援センターとして、難病を克服するサポートをしております。

書籍 「約束」 闘病本
http://nkc.theshop.jp/items/1723503

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center

難病を克服し6年生で初めての徒競走
その時の映像

14歳ジョギング風景
その時の映像
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嬉しいお知らせ

2017/09/14 15:28
皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症の36歳女性

33歳の時に甲状腺機能低下気味 レイノー現象が現れました。

34歳の時には凄く疲れやすくなったそうです。

そして、翌年に背中、上腕部、大腿部、臀部、嚥下筋にかなりの痛みが生じはじめて

36歳で多発性筋炎、その合併症の間質性肺炎を発症し入院

その時のCK値(筋肉細胞が壊れる値)が7575(基準値は200以内)とかなりのスピードで筋肉が壊れている状態でした。

そして、ステロイド治療が始まり、50mg服用が開始され半年後に退院

そして、2016年11月に当センターへ面談に来られました。

その当時、ステロイドの量は12mg、それ以外にも甲状腺のチラージン、間質性肺炎のバクタなど複数の薬を服用している状態でした。

食事改善、七葉純茶、温灸などでデトックスを行いブツブツとした発疹が体のあちこちに出始めました。

それと同時に面談当時に高かったコレステロールや中性脂肪も徐々に上がり始めました。

CK値は退院時の30台をキープした状態での減薬はうまく進み、2017年7月にはステロイド減薬に成功

ステロイドで抑えられていた体内毒素が、減薬が進むにつれてデトックスされていき

甲状腺機能の値もチラージンなしで正常に近づいています。

この方の素晴らしいところは、主治医に断薬の意志や健康体へ戻りたい思いををきちんと伝え、その協力を得ながら断薬できたことです。

闘病に関わる人が「応援したい、力になりたい」と思ったのは

治りたい思いや、治るための意志、考えを真正面から伝えたからだと思います。

人を頼るのではなく、自分の考えや思いを伝えることで、治るために必要な人たちを味方にできたこと

そのことが、治癒へと繋がったんだと思います。

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お味噌・比べてみて気づくこと

2017/09/12 10:49
市販のお味噌を比べてみました。

〜 そこそこ良い味噌 〜

・値段:430円(750g)

・大豆:有機

・お米:国産

・お塩:食塩

味噌汁1杯の値段:8.6円(1杯15g換算)
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〜 かなり良い味噌 〜

・値段:1464円(750g)

・大豆:自然栽培

・お米:自然栽培

・お塩:天日結晶

味噌汁1杯の値段:29円(1杯15g換算)
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〜 カップみそ汁 〜

・値段:100円(1カップ)

米みそ、豆みそ、昆布エキス、
かつお節粉末、かつお節エキス
たん白加水分解物、いわし煮干粉末
酒精、調味料(アミノ酸等)
【具】とうふ、わかめ、ねぎ
かつお風味調味料、凝固剤
調味料(アミノ酸等)、糊料(グァーガム)

味噌汁1杯の値段:100円(1杯15g換算)
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かなり良い味噌でも1杯30円弱

4人家族が毎日1杯飲んでも120円弱

カップみそ汁は、どこの何が入っているか分からなくて

しかも添加物だらけで1杯100円です。

カップみそ汁は具が最初から入っていますが

便利さをとると、これだけ高くなるんですね。

便利さをとるか、健康や美容をとるの選択になるのですが

何を優先し、判断するかは人それぞれだと思います。

しかし、便利な裏には犠牲にしているものがある。

そういう認識は必要だなと思いました。

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子供のSOSと夜のお散歩

2017/09/03 20:40
いじめがあったり、非行があったり

そして、体の不調があったり

そんな子供のSOSに親がすぐに気づければいいんですが

なかなか気づけないと思います。

娘の不調に気づいたのは幼稚園での運動会でした。

”よーいドン!”で走ってる姿をみて

「これは普通ではない。。。」と気づきました。

たぶん、発病して半年から1年は経ってと思います。

気づいた時には、バンザイができなくなってました。

それでも気づけなかったんです。

普通に笑顔で過ごしてるんです。

病気になる子は、そういう性格の子が多い気がします。

出せないのか、隠すのか。。。両方だと思います。

辛いことや不安なことがあっても表に出さないんです。

上の長女は性格が反対なので、大げさなくらい表に出します。

喜怒哀楽が激しくて、全てを表にさらけだして生きてるような人です。

そんな彼女(22歳)は健康そのもので、怪我してもすぐに治ってます。

視力でさえ、2.0以上あります。

こういう子は、体への負担も少ないんでしょう。

いつも顔の色艶がいいですからね。

子供って分かりやすい子、そうでない子がいるんです。

いじめで亡くなったり、気がつけば非行に走ってしまったり

難病になってしまう子は、SOSが見えないんです。

気がついたら、そこまで行ってしまってるんですよね。

きっと心の中では「助けてー」と何度も叫んでいます。

でも、出さない。。。出せない。。。気づけない。

でも、うちの場合は、あることがキッカケで本音や心の内を話してくれるようになりました。

娘の病気が分かってから、夜に2人で散歩に行くことにしたんです。

理由は、筋肉の病気だったので、毎日歩けるかどうかの確認でした。

私の精神安定剤だったんです。

毎日歩く姿を見ることが。

「今日も歩いてくれた、だから明日も歩けるはず」その思いで私の精神は保たれました。

そういう理由で始めた夜の散歩でしたが、娘に変化が起きたんです。

夜だから暗い、散歩だから横並び

お互いの顔を見るわけでもなく横並び

しかも、冗談を言いながら、歩きながら

すると娘が本音や心の内を話し始めるようになったんです。

今まで平然を装っていた子

SOSを出さなかった子

しかし、出すタイミングもなければ、その環境も整ってなかったんです。

2人で散歩というタイミング

暗い、顔が見えない、横並び、歩きながら、という環境が揃って

ようやく話せたんだと思います。

いろんなことを話してくれるようになりました。

心に溜まったいろんな感情を夜の散歩に行くたびに出してくれるようになりました。

最近の親は共働きも多いし、本当に忙しい毎日を送っている方が多いと思います。

ですので、普段はなかなか子供の考えてることや、ちょっとしたSOSにも気づけないと思います。

もし、あまり感情を表に出さないお子さんがいるなら

時々2人で夜の散歩に出かけてみてはどうですか。

毎日でなくてもいいと思います。

ほんの少しの時間でもいいと思います。

分かりやすい子は、普段の生活の中で十分なのかもしれません。

しかし、分かりにくい子は、いろんな物を溜め込んでる場合があります。

そんな時に夜の散歩で救われかもしれません。

そして、そんな親とのコミュニケーションが安心や親への信頼に繋がっていくんだと思います。

小さいころに、そういう関係が築ければ、難しい年ごろになっても理解し合えると思います。

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難病の子を持つ親へ

2017/08/30 12:07
自分の子供が突然に難病だと告げられることは非常に辛いことです。

私も経験したので、その辛さは十分分かります。

そして、その日から病との闘いが始まるのです。

主治医の言葉だけでは落ち込むばかりで希望は見つかりません。

僅かな希望を探すためにネット検索しても明るい情報はほとんど見つかりません。

かといって、治らないと言っている主治医に全てを任せられるかというと、それも出来ません。

なら、自ら何とかしたい、治してあげたいと、その方法を探します。

しかし、情報の多さから、子供に合った、病気に合った方法を見つけるのは至難の業です。

そんな闘いが始まり、それは長く続きます。

私の場合も気が休まったのは4年後でした。

その4年間は、来る日も来る日も目が覚めたら娘のことが気になり

時間が空けば、ずっと何かを調べては実行していいました。

たくさん本を読み、新たに何か出きることをずっと探し続けていました。

夢の中でも考えていて、目が覚めたとたんに頭にある情報と情報が繋がったりしました。

娘の動き一つ一つにも注意しながら体の変化を見続けました。

そんな4年を経て「もう大丈夫かも。。。」と思えた瞬間に緊張の糸が切れたようです。

鬱、パニック障害、体調不良

ずっと交感神経側に振り切っていた自律神経が元の定位置に戻ろうとしたんだと思います。

しかし、片側に振り切り続けた自律神経は、左右に大きく揺れながらでしか元には戻れません。

その表れが、鬱とパニック障害でした。

でも、凄いなと思います。

そうやって、元に戻ろうとする時にいろんな症状を出て、少しずつ元に戻るんですからね。

娘の回復していく様子で体の仕組みを知り、その後に身を持って自分の体でも実感できました。

1年半をかけて、ガチガチだった体も少しずつ解れていき、心も整っていきました。

その間は、いろんな症状が出ては、心の持ちようがいかに大切かも身を持って納得できた経験です。

こんな経験から「難病の子を持つ親へ」伝えたいことがあります。

子供は病気と闘ってます、でも親はそれ以上に闘ってます。

なので、時々心も体も緩めて欲しいんです。

簡単なようで難しいことかもしれませんが、自分のための時間を作って欲しいです。

笑えないけど、笑って過ごせるように心がけて欲しいです。

笑うと心も体も緩みます。

それが、進み続けるエネルギーにも繋がります。

子供との闘病以外で夢中になれること探してみて欲しいです。

少しの時間でも、子供のことを忘れられる何かを見つけて欲しいんです。

子供を何とかしてあげたい気持ちは痛いほど分かります。

でもね、親が倒れてしまったら、子供はもっと困ってしまいます。

しかも、親の精神状態が悪いと、子供にもそれは影響します。

自分自身が可能な限り、笑って楽しく過ごそうとすることが

子供との闘病にもプラスなんだと思えるようにしてください。

これが、過去の自分へ言ってあげたい言葉でもあり

現在、その渦中におられる方へ伝えたいことです。

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病気克服のために

2017/08/24 12:51
突然、病気になった

難病の宣告を受けた

何をどうしていいか分からない

ネット検索しても心にダメージを受ける情報が多く

それらが、また体にダメージを与えます。

また、医師からの言葉で希望を失うケースも多く感じます。

病気になって、初めて健康の有難さを知り

また、元気に暮らしたい

しかし情報が多すぎて何をすれば良くなるか迷いに迷い混乱する

迷いながら行動するから続かない

だから、成果が出る前に心が失速してしまう

そんな方が多いと思います。

そんな方のために、まずすぐに出来る事をまとめました。

画像


難病を克服するには、「物質面」も「精神面」も

この図の内容だけでは足りず、もっと細やかな見直しが必要です。

しかし、まずすぐに始められること、そして体や精神の変化を感じることが治癒への実感に繋がります。

その変化を脳が認識し希望が持てることで、回復への力に拍車がかかるのです。

ポイントは「物質面」と「精神面」の両方にポイントを置くことです。

治る物を探してもダメです。治してくれる人を探してもダメです。

病気になった原因は自分の中にあり、それに気づいて正すこと

それがあっての物や人です。

また、物質面だけに拘ってもうまくいきません。

病気、難病になったことによる心のダメージやストレス

それらを抱えて体の回復は困難です。

恐怖や不安を可能な限り回避し薄めることが

物質面の改善効果をフルに活かすことに繋がります。

逆にいうと、精神面がボロボロでは、どれだけ物質面を改善しても治り難いのです。

物質面、精神面、どちらかに偏らないようなバランスが大切かなと思います。

人によってウェイトは違えど病気になった原因は両方あります。

だから病気になったことを両方を見直す機会にし

人生を好転させて欲しいです。

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いつの時代も人は人

2017/08/21 12:48
娘の難病が分かったのは小学校へ上がる半年前でした。

主治医から「5年後には寝たきり」と言われてました。

いつまで通えるか分からない状態での入学式

もちろん、歩いて登校できる状態ではありませんでしたので、嫁が自転車に乗せて学校へ向かいました。

そして入学式後に校長先生、担任、支援学級の先生にお時間をとっていただきました。

校長室にて娘についての病気の説明、娘に対する思いを伝えました。

みんなと同じように出来る限り小学校へ通わせてあげたい

教室の後ろで見守ってあげたい

どんな状態になっても可能な限り学校へ行かせてあげたい

そんな思いと伝えました。

先生方は泣きながらそれを聞いて下さいました。

そして、それらの全てを受け入れてくださいました。

嫁がクラスにずっといる状態での1学期が始まりました。

生徒たちは、嫁も先生だと思っていたようです。

教室の前にいる先生、後ろにいる先生、そんな感じだったと思います。

入学当時は病名が確定しておらず、2学期が始まった頃にそれは確定しました。

「肢帯型筋ジストロフィー」その事を伝えるために再度先生方に集まっていただき病名を伝えました。

先生方は「出来る限り学校生活をサポートしたい」と言って下さいました。

そして「どんな病気かを知りたい、病気のことを知った上でサポートしたい」と言って下さりました。

後日、先生方は娘がお世話になっている主治医に連絡をとり、菓子折りを持って病気の説明を聞きに行って下さったそうです。

言葉だけでなく、本気でサポートしたいと思っていただいていることを、その行動で感じました。

先生方のお気持ちを知り、安心感、そして本当に感謝の気持ちで一杯なりました。

それだけでなく、足の筋力がない娘の為に様式トイレを娘専用に設けてくださいました。

冬は冷えるからと、便座カバーまで付けて下さいました。

高学年になると4階になるのが通常なのですが、手を繋いで階段を登らせてあげたいとの事で、娘がいるクラスはずっと2階でした。

遠足は、1年生から6年生までバスでした。

間違いなく異例です。

学校側に、何も要望はしていません。

娘に対しての気持ちをそのまま伝えただけでした。

娘のことを思うばかりに、学校側へ多くの要望を伝えていたら、先生方は自分達の立場を守ろうとしたと思います。

しかし、娘への気持ちを伝えたことで、一人の人間として親の思いを受け止めて下さったのだと思います。

お世話になった鍼灸院の先生も同じでした。

娘への気持ちが伝わり、異例の対応をして下さいました。

みんなそれぞれ、自分の置かれている立場や役割があります。

しかし、人の思いや気持ちが伝わった時には、その立場や役割を超えて、人としての感情が湧いてくるんだと思います。

社会が変わり、人と人の繋がりが薄くなったように感じますが、人は変わってはいないんだと思います。

苦しい時ほど、自分の気持ちを分かって欲しい、助けて欲しいと思うのは当然たと思います。

しかし、その気持ちを要望として伝えると相手は立場や役割を守ろうとしてしまいます。

素直な自分の気持ちを伝えることで、人は力になりたいと思ってくれるのだと思います。

いつの時代でも、それが人なんだと思います。

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医学の常識を超えた回復力

2017/08/10 10:41
昨年12月に相談があった顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの女性から本当に嬉しい報告がありました。

3年前に車椅子だった彼女の回復ぶりに主治医が驚いて電話をしてきたとのことです。

診断書作成のために、受けた身体能力チェック

その結果が主治医に渡り「補助具付けてます?」って言われたそうです。

わざわざ主治医が電話してくるんですから、かなり驚いたんでしょう。

「補助具は付けてませんし、食事と筋トレしかしてないです」

医学の常識では、悪化しても回復することのない病気にも関わらず

主治医が回復を認めざるを得ない回復ぶりでした。

・CTでの結果で筋肉量が増えています

・階段が上がれるようになっている(手すりを使わずに)

・スクワットの体制がとれる

・座った状態から立ち上がることが出来る

・右手握力が0から14sに回復 左手握力26s

2月の受診の時に「治っていきます」と宣言すると、その主治医は軽く鼻で笑ったそうです。

そんな主治医に回復を認めさせた訳ですから快感ですよね。

昨年12月に相談を受けて、ずっとやり取りしてきましたが

彼女の前向きな姿勢や行動、心の強さだけでなく人としての才能だと感じます。

どんなことがあっても、生きる希望を捨てず前向きに日々を送ること

それが自然と出来ている彼女だからこそ、奇跡ではなく当たり前に回復するんだと思います。

また、ブログを読むと分かるのですが

「まだCK値が正常値になっていないので、克服ではありません。
出来ないこともあるし、課題はたくさんあります。

でも、ここまで治ってきた自分を褒めておこうと思います!笑」

これだけの結果を出しながらも、この冷静さと、自分への思い

この3行に彼女が回復した理由の全てが詰まってる気がしました。

そんなリサさんのブログです。
http://ameblo.jp/rii1212saa/entry-12298416775.html
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