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難病とは

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難病とは
ブログ紹介
5才で筋ジストロフィーと診断された娘の完治までの記録。

5年後に寝たきりになると宣告を受けた娘の難病が食事を変える事で治癒しました。
CK値6000 → CK値88(正常値)

この経験を生かし、難病克服支援センターとして、難病を克服するサポートをしております。

書籍 「約束」 闘病本
http://nkc.theshop.jp/items/1723503

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center

難病を克服し6年生で初めての徒競走
その時の映像

14歳ジョギング風景
その時の映像
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いつの時代も人は人

2017/08/21 12:48
娘の難病が分かったのは小学校へ上がる半年前でした。

主治医から「5年後には寝たきり」と言われてました。

いつまで通えるか分からない状態での入学式

もちろん、歩いて登校できる状態ではありませんでしたので、嫁が自転車に乗せて学校へ向かいました。

そして入学式後に校長先生、担任、支援学級の先生にお時間をとっていただきました。

校長室にて娘についての病気の説明、娘に対する思いを伝えました。

みんなと同じように出来る限り小学校へ通わせてあげたい

教室の後ろで見守ってあげたい

どんな状態になっても可能な限り学校へ行かせてあげたい

そんな思いと伝えました。

先生方は泣きながらそれを聞いて下さいました。

そして、それらの全てを受け入れてくださいました。

嫁がクラスにずっといる状態での1学期が始まりました。

生徒たちは、嫁も先生だと思っていたようです。

教室の前にいる先生、後ろにいる先生、そんな感じだったと思います。

入学当時は病名が確定しておらず、2学期が始まった頃にそれは確定しました。

「肢帯型筋ジストロフィー」その事を伝えるために再度先生方に集まっていただき病名を伝えました。

先生方は「出来る限り学校生活をサポートしたい」と言って下さいました。

そして「どんな病気かを知りたい、病気のことを知った上でサポートしたい」と言って下さりました。

後日、先生方は娘がお世話になっている主治医に連絡をとり、菓子折りを持って病気の説明を聞きに行って下さったそうです。

言葉だけでなく、本気でサポートしたいと思っていただいていることを、その行動で感じました。

先生方のお気持ちを知り、安心感、そして本当に感謝の気持ちで一杯なりました。

それだけでなく、足の筋力がない娘の為に様式トイレを娘専用に設けてくださいました。

冬は冷えるからと、便座カバーまで付けて下さいました。

高学年になると4階になるのが通常なのですが、手を繋いで階段を登らせてあげたいとの事で、娘がいるクラスはずっと2階でした。

遠足は、1年生から6年生までバスでした。

間違いなく異例です。

学校側に、何も要望はしていません。

娘に対しての気持ちをそのまま伝えただけでした。

娘のことを思うばかりに、学校側へ多くの要望を伝えていたら、先生方は自分達の立場を守ろうとしたと思います。

しかし、娘への気持ちを伝えたことで、一人の人間として親の思いを受け止めて下さったのだと思います。

お世話になった鍼灸院の先生も同じでした。

娘への気持ちが伝わり、異例の対応をして下さいました。

みんなそれぞれ、自分の置かれている立場や役割があります。

しかし、人の思いや気持ちが伝わった時には、その立場や役割を超えて、人としての感情が湧いてくるんだと思います。

社会が変わり、人と人の繋がりが薄くなったように感じますが、人は変わってはいないんだと思います。

苦しい時ほど、自分の気持ちを分かって欲しい、助けて欲しいと思うのは当然たと思います。

しかし、その気持ちを要望として伝えると相手は立場や役割を守ろうとしてしまいます。

素直な自分の気持ちを伝えることで、人は力になりたいと思ってくれるのだと思います。

いつの時代でも、それが人なんだと思います。

難病克服支援センター
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医学の常識を超えた回復力

2017/08/10 10:41
昨年12月に相談があった顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの女性から本当に嬉しい報告がありました。

3年前に車椅子だった彼女の回復ぶりに主治医が驚いて電話をしてきたとのことです。

診断書作成のために、受けた身体能力チェック

その結果が主治医に渡り「補助具付けてます?」って言われたそうです。

わざわざ主治医が電話してくるんですから、かなり驚いたんでしょう。

「補助具は付けてませんし、食事と筋トレしかしてないです」

医学の常識では、悪化しても回復することのない病気にも関わらず

主治医が回復を認めざるを得ない回復ぶりでした。

・CTでの結果で筋肉量が増えています

・階段が上がれるようになっている(手すりを使わずに)

・スクワットの体制がとれる

・座った状態から立ち上がることが出来る

・右手握力が0から14sに回復 左手握力26s

2月の受診の時に「治っていきます」と宣言すると、その主治医は軽く鼻で笑ったそうです。

そんな主治医に回復を認めさせた訳ですから快感ですよね。

昨年12月に相談を受けて、ずっとやり取りしてきましたが

彼女の前向きな姿勢や行動、心の強さだけでなく人としての才能だと感じます。

どんなことがあっても、生きる希望を捨てず前向きに日々を送ること

それが自然と出来ている彼女だからこそ、奇跡ではなく当たり前に回復するんだと思います。

また、ブログを読むと分かるのですが

「まだCK値が正常値になっていないので、克服ではありません。
出来ないこともあるし、課題はたくさんあります。

でも、ここまで治ってきた自分を褒めておこうと思います!笑」

これだけの結果を出しながらも、この冷静さと、自分への思い

この3行に彼女が回復した理由の全てが詰まってる気がしました。

そんなリサさんのブログです。
http://ameblo.jp/rii1212saa/entry-12298416775.html
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外にノー 内にイエス

2017/08/08 10:33
難病になる人の特徴として

周囲にNOが言えず、自分にYESを出さない人が多いと思います。

周りに合わせて自分を抑え、自己評価が低い

他人に甘く、自分には厳しい、そんな感じがします。

中でも自己免疫疾患の方は、その傾向がより強い気がします。

心はNOと言いたいのに、我慢して言わない

そして周囲に合わせて我慢する

すると心が苦しくなるから

体が代わりにNOと言ってるのかもしれません。

そのNOの表現が症状で、それが病気として表れる、そんな気がします。

みんな元々は、そういう性格ではないんだと思います。

というか、そんな性格ってないんだと思います。

いろんな事があって、そういう癖がついただけなんだと思います。

これも行き過ぎなければ、長所です。

協調性があり、責任感の強い人、心配りができる人

が、行き過ぎると病気になってしまう。

心の我慢しすぎから、体が代弁せざるを得なくなるんですよね。

それが症状という形で表れます。

しかし、それさえも薬で抑えてしまうのが現代医療です。

再燃する病気。寛解。

そんなの嘘です。

ちゃんと治れば再燃はしませんし、寛解なんて状態はありません。

外にNO、内にYES

自分を主張し、そんな自分にYESを出すこと

そしてそんな自分を好きになること。

そうすることで、体が心の代弁をする必要はなくなります。

それと、最後に

本当に優しい人は、他人に厳しいことを言える人です。

そして、自分に優しくできる人です。

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天日塩と書かれた物にもいろいろ

2017/08/06 22:04
「天日塩」の文字だけを見て騙されないように。

https://ameblo.jp/bee0606y/entry-12299218932.html
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嬉しいお知らせ

2017/08/02 15:46
筋強直性ジストロフィー25歳女性

22歳

・指先に力が入らない
・両手、肩、首が細くなる
・睡眠時無呼吸症

23歳

★CK:236

・食事改善

△睡眠時無呼吸症が治る

★CK:376

24歳

〜 難病克服支援センターにて面談 〜

◎食事療法、七葉純茶、メンタルケア

△尿の回数が増えた

△体の冷えがなくなった

△1週間、大量便が続く

△疲れがマシになる

△顔に吹き出物が出始める

△転ぶことがなくなった

★CK:231

△医師から以前より、腕の力が強くなっていると言われる

★CK:149

25歳

△足ツッパリがなくなる

△小走りが出来るようになる

△階段の昇り降りが楽になる

△友達とのお買い物で何キロでも歩ける

△立ったり座ったりがスムーズになる

★CK:166

△走れる距離が伸びた

★CK:86(2017年8月1日)

△医師から以前より、また腕の力が強くなっていると言われる

画像



大阪での面談から1年半、ようやくCK値が基準値の真ん中に入りました。

この1年半のやり取りで感じたのは、真っ直ぐな気持ちで日々を積み重ねたことです。

これは、出きるようでなかなか出来ないこと。

それが出来た彼女に心から拍手を贈りたいと思います。

今回の結果を一つの節目として、もっともっと医師が驚く体へと進化して欲しいです。

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結月を見ていて感じたこと

2017/07/31 17:29
先日、血液検査へ行ったようですが、結果は問題なく基準値でした。

高校へも元気に通ってます。

土曜日に部活(軽音楽部)があり、家にいるのは日曜日くらいです。

その日曜日も友達を出かけることが多く、最近は夕食も友達と外食が増えてきました。

カラオケに行ったり、映画に行ったり、いろいろ楽しそうです。

食事は闘病中の3割ゆるくなっていて、7割くらいですかね。

闘病中もストイックではなかったので、完璧に行っている人からすると5割くらいだと思います。

高校生だし、友達付き合いもあるだろうし、楽しそうですからね。

今では食事については私は何にも言いません。

見ていると、自分で調整をしているのが分かるからです。

家にあるお菓子には手を付けませんし、パンを食べることもほとんどありません。

時々、アイスを食べていますが、カップのアイスに綺麗に線を書いて1日に食べる量を4分の1にしているみたいです。

豚の生姜焼きなどは、周りの脂身を外して食べてます。

揚げ物や脂身の多い牛肉は、気分が悪くなると言って少ししか口に入れません。

年に数回は、断食をしています。

健康食品店で買った、オーガニックの栄養ゼリーだけで過ごしています。

闘病中でも断食は行ったことがなかったのに。。。

自分で調べたりしてるんでしょうね。

誰も何にも言わないのに、そうやって自分で調整している姿を見ると我慢しているというより身についたんだと思います。

自分の体調とか、何を食べたら気分が調子が悪くなるとか、体で感じながら自己調整することを身に付けたんだと思います。

そんな結月を見ていて、現代人に一番必要なことだと思いました。

現代は体に悪い食べ物が蔓延している環境で、脳や味覚が中毒化しがちです。

大きな病気をしなければ、それを見直すことはなかったでしょうね。

病気をキッカケに、体と脳が欲するものが一致し味覚も正常化したからこそ

病気が治ってからは自己調整しながら毒まみれな現代をうまく過ごせているんだと思います。

何のキッカケもなく普通に生活をしていると、2人に1人は癌になるんです。

また、癌にならなくても、成人病や難病になる人だっているんです。

ということは、ほとんどの人が、早かれ遅かれ闘病することになるということです。

今、闘病中の方は、ずっと食事療法をしないといけない体だということではなく

そんな日本で健康に生きるための良いキッカケであり、勉強をしているんだと思います。

結月をみていて、そんな事を強く感じました。

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不自然を自然に戻す力が働くとき

2017/07/29 11:25
頭で考えて、都合で判断し行動すると、人として不自然な状態になりがちです。

自然体ではなくなっている状態ですね。

それは、自然界では不自然な物体にあたります。

不自然な物体には、同じような不自然な物体が集まってくるのも自然界の摂理です。

類は類を呼ぶということですね。

ですので、このような生き方をしていると、自己都合な人ばかりが自分に集まってくることになります。

自然界にいる限りは、心で違和感を感じて感覚的に物事を判断し行動することが自然体ですよね。

これが、この世界で生きる自分にとって、一番優しい生き方なんだと思います。

なぜかというと、自然体同士の思いは、距離に関係なく、うまく繋がりお互いを助け高める繋がりへと進んでいくから

です。

ですから、自然体でいるということが潜在意識にある思いを叶える為の一番の近道となります。

自分だけの力で願いを叶えるのではなく、他の自然体が持つ思いとうまく繋がり願いが叶うような流れが自然と出来る

からですね。

頭は記憶に過ぎません、その記憶は自然体で生きるためのキャリアとして活かすべきなのです。

しかし、無理な教育を受けて競争させられてきた人、辛い思いの中で仮面を被ってしまった人の記憶からはトラウマが発生するのです。

そのトラウマや変な思考癖が自然体でいるための邪魔をしてしまうんですよね。

しかし、自然界は、このような不自然な物質の存在を嫌います。

そして、自然界では自然体に戻そうという力が常に働いていています。

不自然を嫌い、自然に戻そうとし続けているのが自然界なのです。

これは人間の体の中だって同じです。

自然な食べ物や薬草の力によって、不自然なものを体から排除する働きが常に働いています。

これがデトックスといわれている力ですよね。

これは自然界に存在する物体だから、自然界と同じ働きを持っているということです。

この自然体へと移行させようとする力や働きの一つが病気なんです。

病気の原因は様々です。

遺伝的な要素が強い病気もあれば、物質的な悪影響を受けた病気もあります。

しかし、現代人にとって一番多いのは

不自然な物体に対して自然体へ戻そうとする自然界の力によるものだと強く感じます。

これは、体も精神も同じで自然な形に戻すために起こるのが症状で

それを現代医学は、症状別に病名を付けているだけなんですよね。

そこに薬という不自然な物体を更に入れることで病気は更に治らなるのは自然の摂理なんでしょね。

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