難病とは

アクセスカウンタ

zoom RSS 嬉しいお知らせ

<<   作成日時 : 2017/08/02 15:46   >>

ブログ気持玉 0 / トラックバック 0 / コメント 0

筋強直性ジストロフィー25歳女性

22歳

・指先に力が入らない
・両手、肩、首が細くなる
・睡眠時無呼吸症

23歳

★CK:236

・食事改善

△睡眠時無呼吸症が治る

★CK:376

24歳

〜 難病克服支援センターにて面談 〜

◎食事療法、七葉純茶、メンタルケア

△尿の回数が増えた

△体の冷えがなくなった

△1週間、大量便が続く

△疲れがマシになる

△顔に吹き出物が出始める

△転ぶことがなくなった

★CK:231

△医師から以前より、腕の力が強くなっていると言われる

★CK:149

25歳

△足ツッパリがなくなる

△小走りが出来るようになる

△階段の昇り降りが楽になる

△友達とのお買い物で何キロでも歩ける

△立ったり座ったりがスムーズになる

★CK:166

△走れる距離が伸びた

★CK:86(2017年8月1日)

△医師から以前より、また腕の力が強くなっていると言われる

画像



大阪での面談から1年半、ようやくCK値が基準値の真ん中に入りました。

この1年半のやり取りで感じたのは、真っ直ぐな気持ちで日々を積み重ねたことです。

これは、出きるようでなかなか出来ないこと。

それが出来た彼女に心から拍手を贈りたいと思います。

今回の結果を一つの節目として、もっともっと医師が驚く体へと進化して欲しいです。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com/

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ

コメント(0件)

内 容 ニックネーム/日時

コメントする help

ニックネーム
本 文
にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ
にほんブログ村
闘病記 ブログランキングへ
嬉しいお知らせ 難病とは/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる