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<<   作成日時 : 2012/10/07 08:31   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 5

2006/11/21(CK値:6052)6才
2回の血液検査で筋ジストロフィーの可能性大の宣告
▼万歳が出来ない
▼爪先で歩く
▼よく転ける
▼イビキと睡眠時無呼吸
▼アトピー性皮膚炎
▼便秘
※自分で立ち上がる事はできた


2007/02/06(CK値:4840)
食事療法、サプリメント始める
http://yuzuki1106.at.webry.info/201006/article_4.html
▼自分で立ち上がりにくくなる
▼階段が上がれなくなる
▼レイノー現象
◎便秘でなくなる(毎日快便)


2007/08/10(CK値:4833)
漢方薬、鍼灸始める
▼自分で立ち上がれなくなる
▼歩き方が動揺性歩行
▼背骨が曲がり始める
※生検の結果、筋ジストロフィーの宣告を受ける


2007/11/09 (CK値:3504)7才
肺炎で入院(風邪ひくと肺炎)
◎イビキと睡眠時無呼吸治る
◎アトピー性皮膚炎でなくなる


2008/02/01(CK値:2528)
肺炎で入院(風邪ひくと肺炎)
◎レイノー現象なくなる


2009/04/30(CK値:1973)8才
◎転けなくなる
※この頃から状態は改善し始め
良くはなっても悪くならない折返し時点


2009/05/13(CK値:1937)
◎時間をかけて万歳できる


2010/04/06(CK値:641)9才
◎爪先歩きでなくなる
◎少し走れる
◎つかまり立ちができるようになる
◎手すりを持って階段上がれる
◎背骨が真っ直ぐに戻る
◎少しジャンプができる
◎自分で立ち上がれる


2010/12/08(CK値:199)10才
◎歩き方が普通に戻る
◎長時間歩ける


2011/11/14 (CK値:131)
◎走れるようになる
◎自転車に乗れるようになる
◎縄跳びが出来るようになる


2012/10/02 運動会100m完走
http://yuzuki1106.at.webry.info/201210/article_2.html


2012/10/30 (CK値:88)


2013/06/28(CK値:86)
◎走るスピードが速くなる
◎自転車で長距離移動が出来る
◎消極的な性格が積極的になってきた
◎毎日楽しそうに笑っている

「血液検査の経過」は下記のページです。
http://yuzuki1106.at.webry.info/201006/article_2.html

来年は中学生、小学生生活で出来なかった事をたくさんして経験して欲しい。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
(アクセスいただき「いいね」をお願いいたします)

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
自分の子供も今年つい数ヶ月前に筋ジストロフィーと診断されました。
ネット、ブログなどいろいろ探して少ない中で幾つか見て、こちらのブログに出会い読ませて頂きました!
希望が湧いてきました。ありがとうございますm(_ _)m
ハルポン
2012/10/10 01:20
ハルポンさん
お気持ちは痛いほど分かります。
力になれる事はさせていただきますので
遠慮なくご相談下さい。
下記にメールしていただいても大丈夫です。
toda5.5@i.softbank.jp
まさき
2012/10/10 01:30
Ck 値が6000から131まで回復するなんて本当に驚きです。
今月25日神経内科受診日なので、私も一緒に行って先生の話し聞いてこようと思っています。
数値が前回より改善されていたら魚週1程度解禁にしようと思ってます。
aya
2012/10/12 07:35
ayaさん
おはようございます。
連休の疲れは回復しましたかぁ?
庭楽しみですねぇ。
思い立った時の瞬発的な行動力に
ブログ見ていつも驚いてます。
血液検査、良くなる時期と横ばいの時期がありますよ。
なので、前回とあまり変わらなくても気にする事はありません。
うちの子もCK2000くらいの時期が一年続きました。
その後、ドーンと下がりましたけどね。
なので、少しずつ料理にお魚加えてみてはいかがですか。
アイデア料理、また楽しみにしてますね。

まさき
2012/10/12 08:49
初めまして。
1歳3カ月の息子をもつ母親です。

数日前、息子がCK数値が高いことで筋ジスの疑いがあると診断されました。

現在、8600です。

ブログ、参考にさせて頂きます。

息子の将来を諦めたくないのです。
まだ発症していない息子を、どうにか数値を下げるため、頑張ります!!

アドバイス頂ければ幸いです。
れおママ
2013/01/20 23:55

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